Olen Alicja ja minulla on ...

Siisti tilanne Julkaisupartneri

"Avasin itseni ja myönsin itselleni, että minulla oli psoriaasi. Ei allergioista ja muista hölynpölyistä, jotka kaadoin hihastani. Yksinkertaisesti: psoriaasi. Tietenkään sitä ei tapahtunut yhdessä yössä. Puhumme Alicjan kanssa, joka tunnetaan Internetissä nimellä @ byladybug.pl, salakavalan taudin torjunnasta.

Getty Images

Alicja, käyt Internetissä nimellä @ byladybug.pl ja tuet muita psoriaasista kärsiviä potilaita, minkä kysymyksen kysyt useimmiten?

Useimmin kysytty on vaikein: miten onnistuit hyväksymään parantumattoman taudin, joka voi aina palata takaisin? Tänään, kun olen tietoisempi, tiedän, että aiemmin olisin voinut muuttua paljon, mutta tärkeintä on, että olen päässyt tähän pisteeseen ollenkaan, kun en enää kysy itseltäni "miksi minä?" - kysyi aiemmin niin usein.

Entä jos palaisimme takaisin sairautesi alkuperään?

Mistä se alkoi? Sain sairaan 10-vuotiaana. Kesti jonkin aikaa selvittää sairaus, menin lääkäriltä lääkärille, hoidettiin jatkuvasti jotain muuta ja lopulta kuulin diagnoosin - psoriaasi.

Lapsena en ymmärtänyt mitä tapahtui, emmekä myöskään äitini. Kun palaan tuohon aikaan, ymmärrän, että olimme yksin diagnoosin kanssa, vain kuulemalla: "Tyttärelläni on psoriaasi, sairaalahoito on välttämätöntä, tässä on lähetys sairaalaan. Niin paljon. Ei sanoja selittääkseni mikä sairauteni on ja miten siihen voidaan suhtautua. Onko se tavallinen allergia, ihottuma vai vain - kuten kävi ilmi, tulehduksellinen sairaus immuunijärjestelmällä. Emme tienneet mitään psoriaasista, paitsi että iho tulisi voidella valtavalla määrällä erilaisia ​​voiteita. Pysyin sairaalassa 10 päivää. Kaikki oli parantunut, mutta värimuutokset säilyivät, mitä häpeäsin hirveästi.

Aiemmin psoriaasi luokiteltiin ihosairaudeksi, tänään tiedämme, että se on autoimmuunisysteemi - se vaikuttaa koko kehoon. Mikä tahansa infektio, kuten angina, voi vaikuttaa siihen. Sinun on pidettävä silmällä terveyttäsi, vältettävä stressiä ja huolehdittava koskemattomuudestasi. Psoriaasille on ominaista pieni piste iholla, möhkä, joka muuttuu ajan myötä asteikoksi. Se alkaa yhdellä ja sitten yhä useammalla. Useimmiten ihmiset eivät ymmärrä, etteivät ne voi tarttua siihen, he tietävät siitä vähän, ja tämä johtaa usein sairaiden leimaamiseen.

Miksi? Loppujen lopuksi psoriaasi ei voi tarttua, ja lisäksi kuka tahansa voi sairastua, meillä ei ole siihen vaikutusta ...

Kyllä, mutta taudin syntyä ei ole täysin ymmärretty. Tiedämme, että sen esiintymiseen vaikuttavat geneettiset olosuhteet, ympäristötekijät, aikaisemmat infektiot ja stressi. Kukaan perheessäni ei kärsinyt psoriaasista, ulkonäköni syynä oli krooninen stressi, jolla on toistaiseksi ollut valtava vaikutus tautiini ... Mutta miten sitä voidaan välttää tänään? Se ei ole mahdollista.

Kerran kirjoitin uteliaisuudesta hakukoneeseen "psoriaasi" ja kauhistuttavia valokuvia tuli esiin. Ihmiskehot yhtenä täplänä - kaikki peitetty vaa'oilla. Ihoni ei ole koskaan näyttänyt niin pahalta, mutta tällaiset kuvat ovat unohtumattomia. Pelkäsin, että ihmiset välttäisivät minua, kohtelisivat minua eri tavalla, pahempaa ... Ymmärrän psoriaasin tuntemisen puutteen, jos en olisi sairastunut tähän tautiin, tiedän siitä todennäköisesti vähän itse, koska miten? Valitettavasti siitä sanotaan vähän, esimerkiksi tiedotusvälineissä. Se on edelleen tabu-aihe. Yritän muuttaa sitä blogini ja toimintani kautta sosiaalisessa mediassa.

Psoriasis ei ole vain kehon sairaus, se voi vaikuttaa myös sieluun?

Kyllä, psoriaasi on myös yleinen masennuksen syy potilailla. Se vaikuttaa siihen, miten koemme itsemme. Kyse on taudista, ja saamme vaikutelman, että muut näkevät vain paikkamme, vaikka he eivät kiinnittäisi niihin huomiota. Pahinta on, että stressi on pahin vihollisemme - sen voittaminen on iso haaste.

Teini-ikäisenä keskityin elämässäni pääasiassa sairauden oireiden piilottamiseen hinnalla millä hyvänsä. Käytin vain pitkähihaisia ​​puseroita ja pitkiä housuja vuodenajasta riippumatta. Muistan kesän, jolloin tuskin lähdin talosta, ellei vain iltaisin. Olin kamalasti stressaantunut vaihdettaessa vaatteita liikunnan edessä, ja haluaisin lisätä, että menin urheiluluokkaan. Kaikki ystäväni harjoittivat shortseissa, minulla oli aina verryttelypuku. Stressi vain pahentaa ihovaurioita. Loppujen lopuksi en pystynyt enää selviytymään henkisesti. Ensinnäkin lopetin lentopallokoulutuksen. Sitten toin liikuntavapautukseni ja siirryin urheilusta yleisluokkaan. Eniten kärsin tanssituntien luopumisesta, mikä oli intohimoni. Minusta tuntui kuin siipeni olisi katkaistu. Ja minun piti tehdä se - pelkäsin niin kamalasti, että joku näkisi ihoni muuttuvan.

Tauti vei itseluottamuksen, tai ehkä se antoi jotain?

Kompleksit. Sain sairaan, kun luottamukseni oli kasvamassa. Tyttöstä, joka rakasti liikkua, olla ihmisten ympärillä ja tanssia, minusta tuli henkilö, joka vietti suurimman osan ajasta kotona. Siellä kukaan ei kysynyt minulta kysymyksiä: "mitä sinulle tapahtui?" ja hän ei vitsaillut siitä, että menen aina peitettynä päästä varpaisiin.

Uskon nykyään aikuisena naisena, että hän on antanut minulle paljon nöyryyttä ja aivan toisenlaisen kuvan maailmasta tai ihmisistä. Kun katsomme ihmistä, emme tiedä, mitä päällämme tapahtuu. Olin mestari näyttämässäni, että kaikki oli hyvin. Monet ystäväni eivät edes tienneet, että olin sairas. Vaikkakin päällinen vaatteilla, kävelin aina hymyillen eikä osoittanut, että jokin saattaa olla vialla.

Mitä tapahtui, kun muutit lähestymistapaa tautiin?

Monien vuosien jälkeen avasin itseni ja myönsin itselleni, että minulla oli psoriaasi. Ei allergioista ja muista hölynpölyistä, jotka kaadoin hihastani. Psoriasis. Tunnustaminen oli tärkein askel, koska sain sen aina mielestäni vähän. Tietenkään sitä ei tapahtunut yhdessä yössä.

Jos kuvailit hyväksymisprosessia vaiheittain, mikä oli ensimmäinen?

Liittyminen psoriaasipotilaiden Facebook-ryhmiin. Siellä aloin hitaasti tottua omaan tautiini. Ensimmäisen kerran tajusin, etten ole yksin tämän ongelman kanssa! Aluksi luin vain, sitten kysyin ja lopulta uskalsin jakaa omat havainnot ja kokemukset. Tuntui hieman luottavaisemmalta, aloitin blogin byladybug.pl. Olen aina rakastanut kirjoittaa, ja "jotain" kertoi minulle, että minun pitäisi tehdä täällä online-psoriaasilehden perustaminen, jossa voin auttaa muita potilaita ja kertoa heille, että on joku, joka on oppinut puhumaan taudista. Tarvitsin sellaisen henkilön kerran, ehkä minun olisi helpompi hyväksyä sairauteni, jos voisin tunnistaa itseni jonkun "samanlaisen" kanssa.

Tarinasi jakaminen sanomalla ääneen: "Olen Alice ja minulla on psoriaasi" oli virstanpylväs taudin selvittämisessä. Sairas oleminen ei tarkoita sitä, että olen huonompi, heikompi ... vain niin. Ihmiset kertovat usein tarinoitaan, yrittävät hajottaa sen. Jos joku haluaa tulla tällaiseksi tueksi ja motivaatioksi muille, hän voi jakaa omia kokemuksiaan "Puhdas tilanne" -kampanjan verkkosivustolla. Sieltä löytyy myös paljon opetusmateriaalia, mikä on toinen erittäin tärkeä asia!

Yritätkö kouluttaa itseäsi taudistasi?

Kyllä, koulutus on vihdoin ymmärtänyt, mistä on kyse. Että se ei ole vain ihosairaus, vaan jotain paljon monimutkaisempaa, joka vaikuttaa koko kehooni enemmän kuin voisin kuvitella. Se antoi minulle paljon nöyryyttä suhtautumisessani psoriaasiin. Sokea voitelu voiteilla ei riitä - sinun on opittava, mitä ja miten itse hallita terveyttäsi. Tutustu erilaisiin hoitotyyppeihin ja opi puhumaan lääkärisi kanssa. Vaikka hänellä ei ole aina tarpeeksi aikaa, tietää se, mitä kysymyksiä kannattaa kysyä ja mihin kiinnittää huomiota, se on paljon helpompaa. Tämä on seuraava kolmas vaihe - hyvä keskustelu lääkärisi kanssa auttaa sinua asettamaan hoitotavoitteet. Muista vain - meidän, potilaiden, on valmistauduttava siihen! Älä siis pelkää kysyä kaikesta, mitä emme ymmärrä, tai etsiä lääkäriä, joka yrittää auttaa meitä kaikin voimin.

Lopuksi, mitä haluaisit sanoa muille, ei vain potilaille?

Ihmiset, jotka eivät ole koskaan kokeneet psoriaasia aiemmin, voivat yrittää arvioida sinua. Se johtuu vain heidän tiedon puutteestaan, joten älä ota sitä henkilökohtaisesti. Mukavuusvyöhykkeeltä poistuminen ei ole helppoa, mutta on ainakin jonkin verran tauon arvoinen. Tänään sanotaan enemmän psoriaasista ja muista ihosairauksista, mutta ei silti tarpeeksi! Pienenä tytönä en koskaan kuullut hänestä televisiossa, ja kun aloin puhua hänestä, kävi ilmi, että monilla ystävilleni tai heidän sukulaisilleen on myös psoriaasi. Hyvin. En ole ainoa luulin olevani. Leppäkerttuja on enemmän (ihon läiskät kutsuvat psoriaasista kärsiviä ihmisiä), joten anna muiden kuulla sinut ja kertoa tarinasi verkkosivustolla. Vetoan muihin sairaisiin ihmisiin: Älkäämme hävetä, koska meillä ei ole mitään. Emme ole tehneet mitään rikoksia, emme laiminlyö itseämme (tunnetko jonkun toisen, joka hoitaa ihoa niin ahkerasti, jopa useita kertoja päivässä?). Älkäämme hajoako - emme ole loputtomasti sairaita. Päästetään piilosta!

* Tietoja Clean Situation -kampanjasta:

Nykypäivän lääketieteen saavutusten ansiosta on mahdollista päästä eroon psoriaasin oireista. Lääkärin tehtävänä ei kuitenkaan ole saavuttaa tyydyttäviä hoitotuloksia - psoriaasipotilailla on keskeinen rooli tilansa hoidossa.Avoin ja kumppanikeskustelu hoitavan lääkärin kanssa on tärkeää. Vastauksena näihin tarpeisiin luotiin "Puhdas tilanne" -kampanja.

Sivusto www.CzystaSytuacja.pl on luotu erityisesti psoriaasipotilaille, jossa potilaat voivat:

  1. valmistaudu keskusteluun lääkärin kanssa käyttämällä henkilökohtaista opasta ja välilehteä dermatologien neuvoja,
  2. oppia muiden psoriaasipotilaiden historiasta ja jakaa tarinasi
  3. tarkastele psoriaasia eri näkökulmista blogimerkintöjen ansiosta.

Elokuva Alicen kanssa:

Alicen tarina
Tunnisteet:  Lääkkeet Terveys Sukupuoli