"Mikään siemen ei ole kunnossa", mitä MRKH-tiimi todella on

Se vaikuttaa yhteen 4,5 tuhannesta. naisilla, ja useimmissa tapauksissa se on oireeton murrosikään saakka. Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser -oireyhtymä - synnynnäinen kohtu tai emättimen puute tai alikehitys - kuulostaa lauseelta, mutta sen ei tarvitse olla. Zuzanna Piontke, "Bezpestkowe" -hankkeen perustaja, jonka tavoitteena on tukea naisia ​​MRKH-tiimin kanssa, kertoo miksi "siemenettömän" naisen oleminen ei ole elämän tragedia.

Maria Kniaginin-Ciszewska / Yksityinen arkisto

Kuvassa: Zuzanna Piontke

  1. MRKH-oireyhtymä on synnynnäinen kohtu tai emättimen puute tai alikehitys
  2. Zuzanna Piontke johtaa hanketta, joka tukee naisia, joilla on tämä sairaus. Haluan kouluttaa ja saada muut tietämään MRKH: sta
  3. - Minulle vaikein vaihe oli hylkääminen, koska kielsin diagnoosin pitkään. Koulussa tein liikuntatunneilla teeskentelyä, että minulla ei ollut tarvetta sopia. En halunnut puhua taudista - hän sanoo
  4. Lisää tällaisia ​​tarinoita löytyy Onet.pl-pääsivulta

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: Viisi vuotta sitten kuulit diagnoosin, joka muutti elämääsi.

Zuzanna Piontke: Kyllä, minusta tuntui, että mieleni siirtyi hieman pois ruumiistani, ikään kuin seisoisin vieressäni. Mutta ajattelin, että se ei todellakaan ollut mitään, ja päätin saada tietoa verkosta. Uskoin, että ne olisivat sulavampia kuin lääketieteellinen tieto. Se oli virhe. Luin, että "kärsin naisten tragedian oireyhtymästä". Kävi ilmi, että Internet tietää enemmän minusta ja tulevaisuudestani ja paremmin kuin minä, että se tuomitsee minut johonkin kauheaan. Kun olet 18-vuotias ja luet jotain sellaista, se on painajainen, varsinkin kun toimit ympäristössä, jossa puhut paljon ruumiista, ruumiista, läheisistä suhteista toiseen ihmiseen. Tämä tilanne tarkoitti sitä, että en halunnut vielä vuoden ajan puhua kenellekään taudista, vaan kätkin sen.

Et tiennyt hänestä kauan. Kasvoit samalla tavalla kuin ystäväsi. Vain yksi asia puuttui - kuukautiset. Milloin alkoit huolehtia siitä, että sinulla ei vielä ole kuukautisiasi?

Muistan, kun yhdelle oppitunnille - vielä peruskoulussa - tuli luoksemme nainen, joka kertoi kuinka valmistautua ensimmäisiin kuukautisiin. Olin tyttö, joka oli valmistautunut tähän hetkeen - repussa oli pieni turvapaketti ja ajattelin aina, että päivä olisi tänään. En murehtinut siitä pitkään, koska perheessäni naisilla alkoi kuukautisia melko myöhään, joten odotin rauhallisesti aikaa.

MRKH-oireyhtymä on toiseksi yleisin syy primaariseen amenorreaan. Sillä välin odotit diagnoosia melkein kolme vuotta. Miksi?

Kävin ensimmäisen kerran gynekologin luona 16-vuotiaana. Lääkäri suoritti transabdominaalisen ultraäänen ja huomasi munasarjassa olevan kystan, joka hänen mukaansa voi olla syy, miksi minulla ei ole kuukautisia. Myöhemmin kilpirauhasessa oli ongelma, joka voi myös olla este.Tuolloin olin vielä ennakoinnin ja suhteellisen rauhan vaiheessa. On joitain haittoja, joten kuukautiset viivästyvät, mutta pystyn käsittelemään niitä farmakologisesti.

Ensimmäinen vierailu gynekologiin on tapahtuma jokaiselle naiselle, joka liittyy usein pelkoon ja häpeään. Menit siihen ongelmalla ja paljon kysymyksiä päähäsi. Sillä välin kukaan ei ole edes kohdannut sinua klassiseen tutkimukseen gynekologisessa tuolissa.

Joo. Toinen gynekologi, jonka luona kävin, tutki minut tällä tavalla vasta vuoden hormonihoidon jälkeen, jolloin minulla ei vieläkään ollut kuukautisia. Kuulin aiemmin, että olen liian nuori, eikä tätä tutkimusta tarvita.

Se toimi kolmannen kerran. Löysit asiantuntijan, joka ei vain tiennyt tautia, mutta myös potilaita, joilla oli MRKH-oireyhtymä. Olet oppinut, että yksi hoitomenetelmistä on emättimen palauttaminen - joko kirurgisesti tai erityisten dilatorien avulla. Mitä vaihtoehtoa sinulle tarjottiin?

Lääkäri yritti välttää leikkausta, koska hänen mielestään se ei ollut tarpeen minun tapauksessani. Minulla oli emättimen syvennys, joten oli hyvät mahdollisuudet venyttää sen seinät laajentimilla. Harkitsin tätä vaihtoehtoa.

Hoidon valinta on hyvin yksilöllinen asia. Usein leikkaus on ainoa vaihtoehto, mutta se ei tarkoita, että naisen on valittava se. Hän tekee sen itselleen. Sinun on puhuttava siitä, koska MRKH-oireyhtymää sairastavat naiset kuulevat edelleen lääkäreiltä, ​​että laajentuminen kannattaa vain, jos heillä on tietysti pysyvä kumppani - mies. Sillä välin on tärkeää, että henkilö, joka päättää tehdä niin, tietää mitä haluaa ja että hän tekee sen omalle ilolleen, ei jonkun toisen.

Mutta et saanut hoitoa heti.

Kaikki, koska olen lukenut liikaa leimaavia asioita taudista. Vuosi kului, ennen kuin pilkkoin kaiken ja tein päätöksen, että minua pitäisi ja haluaisin kohdella. Se oli prosessi, valmistauduin siihen. Loppujen lopuksi ajattelin kokeilla sitä. Jos se ei toimi kovasti, lopetan, mutta ainakin yritän.

Olitko peloissasi

Hieman tuollainen. Pelkäsin, että tekisin jotain väärin, että se kestää kauan, että se häiritsee liikaa kehoni. Onneksi hoitava lääkäri reagoi päätökseeni erittäin myönteisesti. Se nosti minua paljon. Tajusin, että tarvitsin jonkun kävelemään tämän läpi kädestäni.

Medonetmarket - täältä löydät testit ja hoidot

Kuinka kauan tämä hoito kestää?

Se on jälleen yksittäinen asia, se riippuu sitoutumisesta ja säännöllisyydestä. Keskimäärin laajennuksen valmistuminen kestää useita kuukausia, mutta tämä voi kestää kauemmin. Onnistuin saavuttamaan tavoitteeni kuuden kuukauden kuluttua. On kuitenkin muistettava, että aivan kuten emätin voi venyttää, se voi myös kutistua. Siksi sinun on toistettava harjoitukset - ei niin usein kuin alussa, mutta säännöllisyys on tässä erittäin tärkeää.

MRKH-tiimin yhteydessä sanotaan paljon täyttämisen esteistä kahdella alueella. Yksi niistä on seksuaalisuus. Logiikka sanelee: ei ole lisääntymiselimiä, ei ole yhdyntää. Samaan aikaan se ei ole aivan niin.

Tarkalleen. Korostan tätä aina: sukupuolta on erilaisia. Kaikki meistä eivät tarvitse ja halua laajentaa emättöä saadaksemme tyydytystä lähentymisestä. Mutta on totta, että seksuaalisuus herättää paljon tunteita. Esimerkiksi kysytään usein, mikä on oikea hetki kertoa toiselle taudista. Epäilyksiä syntyy: tunnistaako kumppani eron, ymmärtääkö emätin on tehty. Tänään - monien keskustelujen jälkeen MRKH-oireyhtymää sairastavien naisten kanssa, joilla on aktiivinen ja onnistunut seksielämä - tiedämme, ettei ole mitään eroa.

Toinen tabu on MRKH-oireyhtymää sairastavien naisten äitiys. Tauti ei sulje pois äitiä. Adoptio on mahdollista Puolassa, muissa maissa myös korvikkeen ja jopa kohdunsiirron tuella.

Kohdunsiirron kohdalla tällaiset leikkaukset tehdään itse asiassa maailmassa, ja Euroopassa olemme lähinnä Ruotsia, missä tämän tekee erinomainen asiantuntijaryhmä. Toistaiseksi tällaisia ​​elinsiirtoja on ollut noin kymmenen. On kuitenkin muistettava, että tällainen menettely on hyvin monimutkainen.

Puolassa adoptio on kuitenkin käytettävissä, ja tunnen todella tytöt, jotka ovat päättäneet adoptoida ja ovat erittäin onnellisia. Äidinä olemisen ei tarvitse tarkoittaa raskautta. Voit täyttää itsesi äitiydessä eri tavalla.

Vaikka sukuelinten viat ovat synnynnäisiä, MRKH-oireyhtymää sairastavat naiset tuntevat ikään kuin he ovat menettäneet jotain tärkeätä diagnoosin yhteydessä. He kokevat todellisen menetyksen. Käyvätkö he läpi jonkinlaista surua?

Kyllä, he saattavat tuntea menetystä, mutta tämä on yksilöllistä eikä aina; kirjoitamme siitä verkkosivustollamme [Bezpestkowe.pl - toimittajan huomautus toim.]. Jokainen meistä on läpäissyt tämän prosessin enemmän tai vähemmän tarkalla tavalla tai on jossakin sen vaiheista. On hieno kokemus, kun kuulet, että sinulla ei ole jotain, mikä on erittäin tärkeää sinulle, naiselle yleensä. Minulle vaikein vaihe oli hylkääminen, koska kielsin diagnoosin pitkään. Koulussa tein liikuntatunneilla teeskentelyä, että minulla ei ollut tarvetta sopia. En halunnut puhua taudista, pyyhkäisin ongelman maton alle, teeskelin käsitteleväni sitä.

Kuinka miehet reagoivat sairautesi uutisiin?

Se on koko reaktiospektri. Jotkut miehet, mutta myös ihmiset yleensä, reagoivat yllätyksellä, joskus jopa suuttumuksella, kuinka voin puhua jostakin niin läheisestä julkisuudessa. Toiset päinvastoin - onnittelevat sinua, korostavat, että on erittäin hyvä, että jaan sen, he antavat minulle tilaa puhua siitä. Toiset taas ovat jossain keskellä - on mukavaa, että puhut äänekkäästi sairaudestasi, mutta meidän ei tarvitse puhua siitä. On suuri joukko miehiä, jotka tukevat minua tässä kaikessa, auttavat minua tavoittamaan ihmisiä, joilla on luotettavaa tietoa MRKH-tiimistä, luomaan grafiikkaa sosiaaliseen mediaan, ohjelmoimaan verkkosivustoa ja tarkistamaan tekstejä. Olen iloinen kuullessani ystävieni jakavan tietoa taudista keskenään ja muiden kanssa. Se todistaa minulle, että työni on tehokasta ja että se toimii. Tämä on suurin saavutukseni.

Ja naiset? He osoittavat enemmän ymmärrystä, koska he ovat myös naisia ​​ja voivat tunnistaa ongelman?

Se on hyvin yksilöllinen asia ja riippuu voimakkaasti kuplasta, jossa asut, lähestymistavasta ruumiillisuuteen, seksuaalisuuteen, siitä, miten ajattelet tulevaisuuden rakentamista, perheen rakenteista. Ja tämän kanssa se on hyvin erilainen.

Voi tuntua siltä, ​​että nainen ymmärtää toisen naisen paremmin, koska hän on nainen, mutta tytöiltä tuli suuri osa äänistä sanomalla, että minun ei pitäisi puhua julkisesti sairaudestani. Useammin kuin kerran olen kohdannut myötätuntoa, jopa sääliä heidän puolestaan. Kaiken kaikkiaan en usko, että lähestymistapa tautiin on sukupuolikohtainen. Kysymys on pikemminkin siitä, miten suhtaudumme toiseen henkilöön ja kuinka kunnioitamme häntä.

Vuonna 2018 päätit tulla eräänlainen - kerroit maailmalle sairaudestasi. Miksi?

Koska parantumisprosessini oli erittäin nopea, mikä oli minulle valtava yllätys. En odottanut sitä, koska oli hetkiä - usein ei päiviä, vaan viikkoja - jolloin en todellakaan voinut katsoa laajennuksia. Ystäväni huolehtivat minusta silloin paljon. Ajan myötä kehitin erityisen rituaalin: tein sen aina kylpyammeessa, suosikkisarjassa, kun olin onnellinen. Tämän ansiosta laajentuminen lakkasi olemasta traumaattinen tapahtuma ja alkoi olla täysin absorboituva.

Mutta se oli toisinaan vaikeaa. Eräänä päivänä kävin gynekologin luona tarkastuksessa. Tuolloin opiskelin Szczecinissä, ja lääkärin vastaanotolla oli Gdańsk. Matkalla ajattelin: mies, harjoittelin niin vähän, se on ehdottomasti pahempaa, minun on palattava tänne, en tiedä kuinka monta kertaa. Vierailun aikana lääkäri katsoi minua ja sanoi: "Rouva Zuzanna, et tarvitse minua enää". Se oli järkytys. En tiennyt, että se menisi niin sujuvasti. Lähdettyäni soitin isälleni ja kaikille mukana oleville ystäville. Yhtäkkiä tunsin valoa. En voinut ymmärtää, että uskoin internetissä lukemiini hölynpölyihin, että olin niin peloissani hoidosta, että sen diagnoosi kesti niin kauan, kun taas hoito saatiin päätökseen kuudessa kuukaudessa.

Tunsin impulssin, että en voinut antaa tietyn Zuzian olla siellä, tuntuu yhtä pahalta kuin olin silloin, enkä tiennyt kenelle puhua siitä, mitä tehdä, mistä raportoida.

Siksi aloitit tukiryhmän naisille, joilla on MRKH-oireyhtymä, kaksi vuotta sitten. Miksi kutsuit häntä "siemenettömäksi"?

MRKH-tiimi kuulostaa oudolta ja kertoo vähän ongelman ytimestä. Etsin nimeä, joka olisi sulavampi, helpompi puhua taudista ja auttaa sen kesyttämisessä. Kun ajattelin sitä, huomasin, että taide kuvaa usein hedelmiä. Aloin miettiä, mikä ero on hedelmällä, jossa on kiviä, ja hedelmällä, jota ei ole. En ole löytänyt yhtään. Ajattelin, että se oli hyvä analogia. Halusin, että logomme kuvaa tätä ajatusta, osoittaa, että hedelmät ovat erilaisia, aivan kuten olemme erilaisia, että meillä ei ole yhteistä kiveä ja että se on ok.

"Siemenetön" on enemmän kuin tukiryhmä. Tämä on projekti, jonka tehtävänä on saada yleisö tietoiseksi taudista - kuten kirjoitat verkkosivustolla. Mitä tarkalleen haluat välittää?

Se, että lisääntymiselimet eivät ole tärkeintä, ja että naisen päätehtävä ei ole lisääntymistoiminto. Siemenetön munasarja ja endokriininen järjestelmä toimivat, minkä ansiosta meillä on kuukautiskierto, mutta kohdun puuttumisesta johtuen kuukautisia ei ole - joillakin naisilla on kivi, toisilla ei. Lisäksi on olemassa erilainen seksuaalinen kehitys, eikä kaikkien naisten tarvitse kuukautiskiertoa.

On myös tärkeää, että meidän ei tarvitse puhua läheisyydestämme. Voimme puhua siitä, emme voi puhua siitä, voimme vain sanoa niin paljon kuin haluamme ja jättää loput itsellemme - ja se on kunnossa.

Haluan myös, että luotettava tieto MRKH-tiimistä tavoittaa asiantuntijat, gynekologit, koska he ovat ensimmäinen tietolähde naisille, joilla on diagnosoitu tauti. Paljon riippuu heidän lähestymistavastaan, mutta myös heidän sanoistaan. Haluan, että potilas ei kuule ensimmäisen käynnin aikana: "Sinulla ei ole kuukautisia, et ole vauva, et voi olla yhdynnässä emättimeen". Joten kaiken "kieltämisen" sijaan hänelle selitettiin, että on olemassa muita menetelmiä, muita vaihtoehtoja, että se voi olla erilainen ja se on myös ok.

Kymmenien Internetissä olevien taudin kuvausten joukossa hallitsevaa tietoa ovat kuukautisten puute, seksuaalisten suhteiden puute tai merkittävät vaikeudet, kyvyttömyys tulla raskaaksi - toisin sanoen mitä MRKH-tiimi toteuttaa Nainen. Mitä tauti tekee? Mitä hän antoi sinulle?

Kaikki tapahtunut antoi minulle paljon itseluottamusta ja antoi minun tottua omaan kehooni. Se oli minulle erittäin tärkeää. MRKH-tiimi on myös loistava esittelijä. Kun tämä aihe tulee esiin keskustelussa ja joku ei voi, ei hyväksy tai ei hyväksy sitä, tiedät, ettet rakenna suhdetta heidän kanssaan. Koska tämä on osa sinua, jota et voi poistaa tai korjata. Mutta sinun ei tarvitse myöskään selittää itseäsi sille. Lisäksi taudilla on suuri merkitys itsetietoisuuden muokkaamisessa, se antaa sinun määritellä uudelleen tietyt luokat, kuten naisellisuus, löytääksesi itsesi niihin.

Löysitkö

Joo. Minusta tuntuu itsetietoiselta ihmiseltä, joka tuntee ruumiini, tunteeni ja päähänsä liittyvät asiat.

Tämä saattaa kiinnostaa sinua:

  1. Paras seksi alkaa sanoilla: "Kyllä, haluan sen, älä lopeta!"
  2. Gynekologilta hän kuuli: "Miksi sinulla on vauva? Et voi tehdä sitä"
  3. Mitä puolalaiset naiset kuulevat gynekologeilta? "Säästit rahaa kondomille", "rinnat ovat liian pienet"

Medonet.pl-verkkosivuston sisällön on tarkoitus parantaa, ei korvata verkkosivuston käyttäjän ja lääkärin välistä yhteyttä. Sivusto on tarkoitettu vain tiedotus- ja koulutustarkoituksiin. Ennen kuin seuraat verkkosivustollamme olevia erikoistietoja, erityisesti lääketieteellisiä neuvoja, sinun on neuvoteltava lääkärin kanssa. Ylläpitäjällä ei ole mitään seurauksia, jotka johtuvat verkkosivustolla olevien tietojen käytöstä. Tarvitsetko lääketieteellistä neuvontaa tai e-reseptiä? Mene osoitteeseen healthadvisorz.info, josta saat online-apua - nopeasti, turvallisesti ja poistumatta kotoa. Nyt voit käyttää e-kuulemista myös maksutta Kansallisen terveysrahaston kautta.

Tunnisteet:  Sukupuoli Sukupuoleen Rakkaus Terveys