Agata Młynarska kertoo sairaudestaan: se on todella kovaa

Voitteko kuvitella, ettet pääse wc: hen treffien aikana? Väsymys ja odottamaton ripuli, kiusalliset äänet ja hajut ovat tulehduksellisia suolistosairauksia. Ne voivat vaikuttaa intiimiin elämään. Kaikki riippuu kuitenkin sairauden lähestymistavasta ja kumppanisuhteesta, ja Crohnin tautia kamppaileva toimittaja ja televisio-ohjaaja Agata Młynarska päätti kertoa siitä selkeällä tavalla. Antaa muille potilaille itseluottamusta.

Richter Frank-Jurgen / flickr.com
  1. Toimittaja Agata Młynarska on kärsinyt Crohnin taudista jo vuosia
  2. Ennen diagnoosin kuulemista hän oli kamppaillut sairauksien kanssa monta vuotta. Hän luuli olevansa "herkkä vatsa" ja kohtasi usein muiden ihmisten väärinkäsityksiä
  3. Tabun rikkomiseksi ja taudista tietoisuuden lisäämiseksi Młynarska puhuu usein vaivoista ja elämästä Leśniowski-Crohnin kanssa
  4. Lisää tällaisia ​​tarinoita löytyy Onet.pl-pääsivulta

Agata Młynarska on Crohnin tauti

Crohnin tauti on tulehduksellisten suolistosairauksien ryhmään kuuluva tauti. Paitsi että nämä olosuhteet voivat pilata terveytesi monilla tasoilla. Niihin liittyy ylivoimainen sairaus, joka voi myös pilata houkuttelevuuden tunteen: ilmavaivat, kaasut, röyhtäily, oksentelu, ripuli. Agata Młynarska - tunnettu toimittaja - teki rohkean päätöksen kertoa verkkoseminaarissa "Tulehdukselliset suolistosairaudet - haluan tietää. Potilaiden vaikutusmahdollisuuksien akatemia - seksuaalisuus IBD: ssä", kuinka tämän tyyppinen sairaus voi vaikuttaa intiimiin elämään ja mikä on hänen tapa elää tyydyttävää perhe-elämää.

Vinkki yksi: Huomaa ja arvosta, että on olemassa kohinaa, josta ilmenee flare-up- ja remissio-oireita

- Olen oppinut ajattelemaan itseni terveeksi ihmiseksi, joka kokee sairausjaksoja. Asun normaalisti heidän välilläan - hän sanoo ensimmäisestä menetelmästä.

Kuten monet Crohnin taudista kärsivät potilaat, hänen tapauksensa oireet eivät koske vain ruoansulatuskanavaa.

- Suolistossa tapahtuu paitsi ripulia, oksentelua, vatsakipua, myös ihon ilmenemismuotoja, kutinaa, pyoderma gangrenosumia. Samanaikaisesti astma samanaikaisena sairautena, hengenahdistus, allergia, aivastelu. Viime aikoina on ollut kauheita nivelkipuja. Kun kaikki tämä tulee päähäsi ja kun paheneminen tapahtuu, niin - uskokaa minua - ajatteleminen seksuaalisesti houkuttelevasta olemisesta on täysin ulottumattomissa - kertoo juontaja.

Se ei kuitenkaan ollut helppoa. Hän myöntää, että vaikeinta hänelle oli löytää houkuttelevuutensa yleensä, rakentaa uusi elämätahto, ajattelemalla: "Pystyn silti yllättämään jonkun".

Kärki kaksi: etäisyys ja löysä ohje. Se on saavutettavissa

Sen diagnostiikkareitti oli samanlainen kuin monien muiden IBD-potilaiden kokema. Usein potilaat odottavat diagnoosia kauan. Monien vuosien ajan Agata Młynarskan tauti tunsi itsensä monin tavoin: usein ripulia, oksentelua ja vatsakipuja. Hän kertoi itselleen, että hänellä oli "herkkä vatsa" tai että hän oli myrkyttänyt itsensä, kuten hän teki viikonloppuna Roomassa.

- Se oli ensimmäinen matka tulevan mieheni kanssa. Sen piti olla hyvin romanttinen, joten äyriäisillallinen, sitten kävely Di Trevi -suihkulähteelle. Heti kun lähdin ravintolasta, aloin oksentaa. Pukasin kaikkialla kadulla! Poliisi lähestyi meitä suihkulähteellä tarkistaakseen mitä tapahtui. Ja tuleva aviomieheni seisoi vieressäni pitäen kättäni. Se ei tietenkään ollut hänelle miellyttävä - hän meni morsiamensa kanssa Roomaan ja halusi, että se olisi hieno viikonloppu. Samaan aikaan sairauteni vuoksi, josta en tiennyt silloin, kaikki oli täysin erilaista. Ainoa tavoitteemme oli järjestää apua minulle, saavuttaa hotelli ja päästä aamuun. Se oli painajainen. Tänään tiedän, että näin voi näyttää tyypillinen Crohnin tautia sairastavan potilaan lähtö - Młynarska sanoo.

On vaikea olla huolimatta siitä, että tällainen epämiellyttävä kokemus voi vaikuttaa romanttiseen suhteeseesi. Se voi kuitenkin olla myös tärkeä testi kumppanillesi ja muille sukulaisille.

- Kyse on siitä, miten rakkaasi: aviomies, lapset, ystävät reagoivat sairautesi. Sen lisäksi, että he rakastavat sinua kovasti, voivatko he pysäyttää itsensä siitä? Tämä on tauti, jossa se on hyvin vaikeaa ilman keveyttä ja huumorintajua. Koska kuinka käydään läpi tilanne, jossa esimerkiksi yhtäkkiä saat sinut nukkumaan? Se tapahtui minulle ja uskokaa minua - ellei ympärilläsi ole ihmisiä, jotka tukevat sinua - on vaikea selviytyä - myöntää Agata Młynarska.

Hän käyttää tietoisesti tylsiä sanoja, koska uskoo, että tapa, jolla puhut asiasta - kutsumalla asioita suoraviivaisiksi, jopa rumaiksi - lyhentää etäisyyttä, helpottaa kantamista. Vaikka se ei ollut aluksi helppoa, hän päätti puhua taudistaan ​​avoimesti ja ääneen voidakseen kesyttää tämän ongelman sosiaalisesti ja osoittaa solidaarisuutta muille potilaille. Kuten hän myöntää, hän haluaa tavoittaa ne, jotka purevat kynsiään hermoissaan, tietämättä kuinka sanoa, etteivät he vain voi nousta tuolista, koska siinä on tahra.

Hänen mielestään on tarpeen lähestyä sitä huumorintajulla ja rehellisesti.

"Kun sanon" Luulen, että olen paska ", yleisin reaktio on nauru, ilma tulee ulos ja se kevenee", hän selittää.

Ja hän korostaa olevansa onnekas, koska hänen miehellään on paljon etäisyyttä ja helppoutta tämän taudin kanssa, ja tällainen kokemus auttaa rakentamaan läheisyyttä.

"Hän tietää, että jotain tällaista voi tapahtua minulle, eikä hän toimi ikääntymättömän lapsen tavoin." Hän ei tee typeriä kasvoja eikä saa minua nolostumaan. Olen hänelle erittäin kiitollinen siitä. Se saattaa kuulostaa oudolta, mutta syntyvä läheisyys ja sydämellisyys sementoivat höyryä ja antavat sen olla hajoamatta. Tapa, jolla näet itsesi toisen ihmisen silmissä, antaa sinun uskoa siihen, että voit katsoa itseäsi ystävällisemmin, vaikka se voi olla hyvin vaikeaa - Agata Młynarska sanoo.

5 ärtyvän suolen oireyhtymän oireita

Vinkki kolme: älä hallitse sairauksia

Hän arvioi, että huolimatta monista hirvittävistä tilanteista, tauti kohteli häntä varovasti - hänellä ei ollut stoomaa, hänellä ei ollut äärimmäisiä leikkauksia, vaikka kahden muun, myös vaikean, jälkeen hän ei hallitse röyhtäilyä "kuin olutkojun alta" .On syytä muistaa, että myöskään stoman ei tarvitse pilata intiimiäsi.

Ajan myötä hän on kuitenkin oppinut kohtelemaan itseään terveenä ihmisenä, jolla on joitain sairausjaksoja. Hän korostaa, ettet voi tehdä itsestäsi tämän taudin uhria, koska vasta silloin voit elää normaalia elämää.

- No, joskus minulle sattuu epämiellyttäviä asioita, mutta vuosien varrella olen oppinut tarkkailemaan itseäni ja saan jo kiinni hetkestä, kun jokin lähestyy. Mikä ei tarkoita, että olen iloinen sairastumisesta. Olen nyrkkeillyt tämän taudin kanssa todella kauan. Minua raivostuu, kun se saa minut, kun minulla on paskaa tai kun oksennan, ja kun menen wc: hen, minun on pidettävä kiinni kehyksestä kivun takia. Minulla on kyyneleitä silmissäni, kun murskaan hieman porkkanoita ravistellen kädessäni ja peseen ne lämpimällä vedellä, koska tiedän, että ilman ruokaa se on vielä pahempaa. Voiman puute vie kaiken näkökulman ja tulevaisuuden toivon, se on kauheaa. Mutta sitten tulen järkeilleni askel askeleelta. Luulen, että kaikki potilaat tietävät, mistä puhun - toimittaja myöntää.

Hän korostaa, että sinun on myös oltava valmis siihen, että Crohnin tauti on hankala ja yllättävä.

- Eräänä päivänä heräsin tuskasta, en voinut liikkua, asennoni muuttaminen sängyssä oli minulle vaivaa. Kun parani, mieheni sanoi minulle: "Tiedätkö, minulla ei ole suuria odotuksia, olen iloinen, että kävelit." Ajattelin sitten, että oli ihanaa saada sellainen mies vierelläni, mutta minulla on suuremmat odotukset itselleni. Se ei kuitenkaan ole niin yksinkertaista. Koska kun otat tonnia lääkkeitä, jotka saavat sinut turpoamaan, kehosi ei näytä siltä kuin ennen, kaikki sattuu ja sinulla ei ole voimaa ajatella paitsi seksistä myös muusta kuin kivusta ollenkaan. Mutta sitten ajattelin: "Kaikki on mielessäni, meistä on tullut tietynlaisen median mainostaman kauneuden ja seksuaalisuuden orjia", hän selittää.

Neljäs vinkki: hyväksy mitä tapahtuu

- Ehkä 30 vuotta sitten näytin houkuttelevalta, olin hoikka, minulla oli hämmästyttävän pitkät jalat ja kun laitoin tiukan mekon polvien eteen, näytin miljoonalta dollarilta. Nyt en voi enää tehdä sitä, koska tauti on juonut minuun. En voi sille mitään. Mutta olen elossa ja se on hienoa! Osana tätä elämää minulla on tilaa nauttia - vaikka joskus saan ripulia tai teen ei-toivottuja ääniä - hän jakaa tapansa käsitellä tautia.

Monet asiantuntijat ovat yhtä mieltä Agata Młynarskan kanssa: menestys elämässä, jolla on krooninen sairaus, tapahtuu, kun potilas ei salli sen olla ratkaiseva vaikutus siihen, miten he kokevat itsensä.

Oikea itsetunto muodostuu varhaisesta lapsuudesta. Jos joku kokee hänen häiriönsä, kokee ahdistusta, tuntuu pahalta kehossaan, on parempi yrittää työskennellä sen kanssa - ehkä psykoterapeutin kanssa. Kaikki eivät kamppaile Crohnin taudin kanssa, mutta kaikki kokevat ikääntymisen.

Seksuaalisuus ja houkuttelevuus tapahtuvat päähän, joten kannattaa selvittää. Yritä olla vertaamatta itseäsi muihin, hyväksy tosiasia, että jokainen on erilainen, etsi, mikä on houkuttelevaa itsessäsi. Muuten et pysty selviytymään sellaisesta sairaudesta kuin Leśniowski-Crohn, ja joka tapauksessa se on sinulle erittäin vaikeaa, koska se on todella "kovaa" - neuvoo Młynarska.

Vihje viisi: älä huoli tuntemattomista ihmisistä

Tämän taudin hoitaminen ei ole helppoa, varsinkin kun sitä ei usein ymmärretä myös potilaan ympäristössä. Loppujen lopuksi Młynarska, joka on tunnettu henkilö, myöntää, että hän on usein tavannut sairautensa muiden aliarvioimana.

Tänään hän yrittää valmistautua tilanteisiin, joissa hän tarvitsee apua - myös sairaalassa tilanteissa, joissa oleskelun suora syy ei ole suolistosairaus. Jotta hänen ei tarvitse selittää mikä se oli, hän tulosti sen ja käänsi sen sairaalasta englanniksi. Hänen mukaansa tämä lyhentää merkittävästi tietä ja helpottaa huomattavasti viestintää myös lääketieteen ammattilaisten kanssa muilla kuin gastrologian tai sisätautien aloilla.

- Kaipasin kokonaisvaltaista näkemystä taudistani. Minulla on ollut satoja vierailuja ihotautilääkäreissä, pulmonologeissa, reumatologeissa ja gastrologeissa. Kunnes kävi ilmi, että gastroenterologin tulisi olla päälääkäri, koska hän näkee kaikki oireet, joita minulle voi tapahtua tämän taudin takia. Valitettavasti lääkärillä on tällainen horisontti, hän sanoo.

Hän myöntää, että jotkut hänen työtovereistaan ​​ja ympäristöstä tulleista ihmisistä aliarvioivat hänen ongelmansa, jotka kertoivat hänelle, että hän "huijasi", että hän toi laatikoita töihin, koska halusi laihtua, että sairaudet olivat vain väliaikaisia ​​ruoansulatushäiriöitä. Kun hän selitti, ettei se ollut niin, he syyttivät häntä hysteerisyydestä, että se oli uusi villitys.

- Tänään tiedän, ettei sinun pitäisi vain kuunnella sitä - hän arvioi.

Vihje kuusi: tauti kääntää elämän ylösalaisin, mutta sillä on etuja

Agata Młynarska sanoo, että taudin suurin paheneminen tapahtui heti häiden jälkeen. Tämän seurauksena hän sanoo, että vasta avioitunut aviomies muutti käytännössä hänen kanssaan sairaalaan. Täällä he saivat yhdessä selville, mitä tapahtui, yhdessä he oppivat tästä taudista. On käynyt ilmi, että jopa sairaalassa on paikka ja aika mukaville kokouksille ja juhlalliselle ilmapiirille.

Eräänä lauantai-iltana mieheni toi kynttilöitä ja sytytti ne sairaalahuoneeseen. Kun lääkäri tuli, hänen silmänsä laajenivat. Hän kysyi, oliko se tryst-talo vai gastroenterologinen osasto? Sanoin sitten: "Trystien koti gastroenterologian osastolla!" Nauroimme kaikki, ja lääkäri jopa pysyi kanssamme jonkin aikaa. Se oli meille erittäin tärkeää, koska minun kaltaiset potilaat viettävät viikkoja gastroenterologian osastolla. Nauramme, että meillä on jo täällä kylpytakit ja kaapit. Mutta emme voi elää vain taudin ja tippumisen kanssa, joten jopa sellaisessa paikassa kannattaa huolehtia mukavasta ilmapiiristä. Mikä on ongelma ajoittain sytyttää kynttilä osastolla tuodakseen hieman positiivista tunnelmaa? Meistä riippuu, millainen elämämme tulee olemaan. Olipa tauti vai ilman sitä - painottaa toimittaja.

Kirjoittaja: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

Tämä saattaa kiinnostaa sinua:

  1. Julkkikset, joilla on ollut paksusuolen syöpä
  2. Tuotteet, jotka pysyvät suolistossa pisimpään - jopa useita tunteja
  3. Seitsemän suolistoa vahingoittavaa ruokaa. Varo heitä!

Verkkoseminaari järjestettiin 19. helmikuuta 2021

Medonet.pl-verkkosivuston sisällön on tarkoitus parantaa, ei korvata verkkosivuston käyttäjän ja lääkärin välistä yhteyttä. Sivusto on tarkoitettu vain tiedotus- ja koulutustarkoituksiin. Ennen kuin seuraat verkkosivustollamme olevia erikoistietoja, erityisesti lääketieteellisiä neuvoja, sinun on neuvoteltava lääkärin kanssa. Ylläpitäjällä ei ole mitään seurauksia, jotka johtuvat verkkosivustolla olevien tietojen käytöstä. Tarvitsetko lääketieteellistä neuvontaa tai e-reseptiä? Mene osoitteeseen healthadvisorz.info, josta saat online-apua - nopeasti, turvallisesti ja poistumatta kotoa. Nyt voit käyttää e-kuulemista myös maksutta Kansallisen terveysrahaston kautta.

Tunnisteet:  Sukupuoleen Rakkaus Terveys Psyyke