Ei tarkoitettu elämään

20. lokakuuta 2005 Dominika Madaj-Solberg ja hänen tyttärensä Zuzanna menivät leikkaukseen. Samana päivänä, samaan aikaan, saman asiantuntijaryhmän käsissä. Äidin vatsa viillettiin ja pienen kohdun aukon kautta lääkäri pääsi Zuzankaan, 21 viikon ikäiseen sikiöön.

Mazurka

Täsmälleen paikkaan, jossa ultraäänikone sijoitti selkärangan ja tyrän siihen. Tyttö, jolle oli diagnosoitu vakava neurologinen vika vain kolme viikkoa aiemmin, selkärangan tyrä, joka tunnetaan yleisesti nimellä spina bifida, koki onnistuneesti ensimmäisen leikkauksensa vielä kohdussa!

- Se, mitä professori Janusz Bohosiewicz ja hänen lääkäritiiminsä tekivät, on todellinen ihme. Zuzia oli vasta neljäs Euroopassa tällä tavoin. Lisäksi kaikki lasten leikkaukset ennen ja jälkeen tapahtuvat yhdessä paikassa - Bytomissa sijaitsevassa naistentautien klinikassa. Haluan vielä kerran korostaa, että tämä on ennakkotapaus maailmanlaajuisesti - sanoo tytön äiti Dominika.

Zuzia on nyt melkein seitsemän vuotta vanha. Se kehittyy upeasti. Hän on iloinen ja empaattinen. Hän liikkuu kainalosauvoilla. Älyllisesti se ei poikkea normista. Hänen vahva luonteensa työntää häntä kohti itsenäisyyttä ja ihmisiä. Hän rakastaa olla ikäisensä kanssa. Hänestä tuli äskettäin tipu.

Mazurka / Mazurka

- Norjassa, jossa asuin 12 vuotta ja jossa Susan syntyi, minulle ehdotettiin aborttia. Lapset, joilla on tämä vika, eivät yksinkertaisesti synny siellä - Dominika sanoo. - Kun lääkäri diagnosoi vian ultraäänen aikana (18. raskausviikolla), hän sanoi muistiini juuttuneet sanat: Se voi olla lapsi, jota ei ole tarkoitettu elämään.

"Ei ole tarkoitettu elämään ...", se kolisi päähäni seuraavien päivien ajan. Koska mitä se todella tarkoittaa? Missä raja on? Kenellä on oikeus ja kenellä ei ole oikeutta elää? Mitä äiti voi tehdä tällaisena aikana? Dominikalla oli suuria ongelmia. Alusta alkaen hän ei ollut kuvitellut aborttia, mutta hän oli kamppaillut ajatustensa kanssa siitä, aiheuttaako hän synnyttämällä tämän "kelpaamattoman lapsen" hänelle kauheaa haittaa? Eikö se tuomitse häntä kärsimykseen ja yksinäisyyteen? Eikö hänen syntymänsä olisi äidin itsekkyyttä? Mutta Zuzia syntyi. Hän on syntynyt Norjassa. Hän syntyi, koska hänen äitinsä lopulta päätti niin. - Läpimurto tapahtui häissä Puolassa - Dominika kertoo. - Tapasin ystävän lukiosta, tällä hetkellä lastenlääkäri. Kerroin hänelle ongelmastani, että minulla oli sairas lapsi sydämeni alla. Sitten hän kertoi minulle: Kuule, Dominika, mieheni on fysioterapeutti. Hän kuuli, että Bytomissa lapsille, joilla on halkeamia, tehdään jo synnytystä edeltävä leikkaus. Sinun täytyy puhua.

Tätä kokousta seurasi tapahtumien lumivyöry. Dominika alkoi toimia. Hän soitti, sai selville, meni Bytomiin konsultointiin. - Selvyyden vuoksi Norjassa, jossa ennen Zuziaa synnyin onnellisesti kaksi vanhempaa lasta, abortti on sallittua, ja jos sikiön kehityksessä on komplikaatioita ja uhka äidin elämälle, sitä jopa suositellaan . Norjalaiset lääkärit ovat käytännöllisiä. He tietävät hyvin, kuinka paljon vaivaa lapsella ja hänen perheellään on elää vamman taakalla. Ja he omaksuvat tällaiset ihmiset aina hyvin huolellisesti ja tuella. Puolassa se on aivan päinvastoin. Syntymättömän elämä on innokkaasti suojattu hedelmöittymishetkestä lähtien, mutta sitten perheet jätetään itsensä puolustamaan. Vammaisten lasten äidit lopettavat työpaikkansa, kirjoittavat kerjäläisten kirjeitä säätiölle taloudellisen tuen saamiseksi ja kuntouttajat ohittavat. He kaksinkertaistavat ja kolminkertaistavat usein itsensä auttaakseen lasta elämään ihmisarvoisesti. Valtio ei auta paljoa ... - Dominika ei piilota.

Zuzia on hyvin onnekas. Hänellä on onni, koska hän on Dominikan tytär, joka valvoo hänen hoitoa ja vaikeaa kuntoutusta. Ja hän ei koskaan anna periksi. Silloinkin kun vauva sai enkefaliitin kolmen vuoden iässä ja tuli kotiin kuin rätinukke. Heidän piti aloittaa alusta. Ikään kuin Zuzia olisi syntynyt uudestaan. - Se oli vaikea kokemus. Ennen tulehdusta Zuzanka käveli yksin ja puhui yhä paremmin. Hän oli iloinen ja erittäin lähtevä. Ja tässä on sellainen regressio. Tästä huolimatta, tai pikemminkin hänen voimansa ja elääksensä ansiosta, hän onnistui tuomaan hänet suoraan. Kun Nikuś syntyi, nuorempi, terve veli, hänet herätettiin suojaavuuteen. Hän tunsi olevansa vanhempi sisar. Vastuullinen. Nyt hänellä on Nikodemoksen tyylikkäin leikkikaveri. Sisarukset ovat usein parhaita terapeutteja - Dominika nauraa.

Dominka, joka on tyytyväinen tyttärensä kehitykseen ja edistymiseen, tietää kuinka vaikean tien täytyy olla "tällaisten lasten" vanhemmille. Tästä syystä hän päätti perustaa Spina-säätiön, joka toimii selkärangan tyrä sairastaville lapsille ja heidän perheilleen, huolimatta suuresta toimintamäärästä ja omien neljän lapsensa hoidosta.

- Spina perustettiin vuonna 2008, mutta vasta viime aikoina olemme toimineet täydellä nopeudella. Miksi tein tämän? Kuten kaikki, jotka ottavat samanlaisen askeleen, haluan jakaa henkilökohtaiset kokemukseni ja auttaa, mahdollisuuksien mukaan, näyttää tietä ja mahdollisuuksia samoja noudattaville. He huolehtivat halkeavasta lapsesta ja haluavat hoitaa ja kasvattaa heitä. Teemme sen päivittäin Zuzankan kanssa. Dominikalle säätiön koulutustoiminto on erittäin tärkeä. Presidentti, joka ei ansaitse voittoa toiminnastaan, haluaa levittää tietoa synnytystä edeltävästä hoidosta, jota puolalaiset lääkärit käyttävät niin menestyksekkäästi ja joka pelasti tyttärensä vaarallisilta seurauksilta.

- Professori Anita Olejekin ja Janusz Bohosiewiczin tiimi on ihmisiä, joilla on merkittäviä menestyksiä tällä alalla. Ei aina tuettu ja ymmärretty - Dominika sanoo. - Siksi haluamme puhua siitä ääneen. Että meillä on erinomaisia ​​asiantuntijoita, jotka lääketieteellisestä yhteisöstä tai muista ympäristöistä, etenkin taloudellisesti tukevista, voivat tehdä vielä enemmän, työskennellä vielä paremmin. Tämä on potentiaali, jota ei voida hukata!

- Kun muuten minusta ja Susannasta ilmestyi raportteja Norjan lehdistössä, sain tietää julkishenkilöistä, jotka seuraavat tätä tilannetta menestyksekkäästi aikuis- ja työelämänsä kautta. Olin hyvin yllättynyt, koska heidän joukossaan olivat entinen Norjan ympäristöministeri Guru Fjellanger ja norjalainen toimittaja Bjorn Hatterud. Hän sanoi minulle ominaiset sanat: Vaikeimmissakin hetkissäni minulla ei ollut epäilyksiä siitä, että kova elämä on parempi kuin ei mitään - lainaa Dominika. Siksi hän vaatii: Halkeamien ei tarvitse olla kuoleva laji. He voivat kehittyä ja oppia menestyksekkäästi ja toimia sitten aikuis- ja työelämässä. Naiset voivat synnyttää oman lapsensa. Ilman Zuziani maailma olisi epätäydellinen. Hän antaa minulle voiman elää!

Kysymyksiin vastaavat tohtori Krzysztof Grettka ja Fizjolandian kuntoutuskeskuksen fysioterapeutti Tomasz Handy

Mikä aiheuttaa spina bifidan?

Krzysztof Grettka, MD, PhD: Keskushermoston vikojen syyt sikiön alkuvaiheen alkuvaiheessa voivat olla geneettisiä ja ympäristötekijöitä sekä vitamiinipuutteita, erityisesti foolihappoa. Esimerkiksi Yhdysvalloissa on alueita, joissa selkärangan tyrä esiintyy paljon useammin. Lapsen suojaamiseksi vaurioilta hedelmällisessä iässä olevien naisten on käytettävä foolihappoa vähintään yhden kuukauden ajan ennen raskautta ja raskauden kolmen ensimmäisen kuukauden ajan (0,4 mg: n annos). Tämän vian esiintymisen todennäköisyyden vähennysprosentti on 50%. Naisten, jotka ovat jo synnyttäneet lapsen, jolla on keskushermostovikoja, tulisi ottaa 10 kertaa suurempi annos (toisen vian vähenemisaste on silloin 70%).

Miltä tähän vikaan liittyvien häiriöiden oireyhtymä näyttää?

Krzysztof Grettka, lääketieteen tohtori, PhD: Spina bifidasta johtuvat häiriöt viittaavat alaraajojen motoriseen toimintahäiriöön, virtsarakon ja virtsajärjestelmän toimintahäiriöön, ulostamiseen, alaraajojen aistihäiriöihin, seksuaalisiin ongelmiin ja vesipäähän. Näiden häiriöiden vakavuus korreloi tietysti vian korkeuden ja laajuuden kanssa, ts. Mitä pienempi vika, sitä vähemmän häiriöitä voidaan odottaa edellä mainituissa tekijöissä. Esimerkiksi rintakehän ja lannerangan vialla on huonompi ennuste kuin ristiluun selkärangan vialla. Toinen oireiden vakavuuteen vaikuttava tekijä on tyrä, eli onko selkärangan takaosat täysin dissosioituneet ja onko sillä ympäröivä pussi.

Mitkä ovat leikkauksen edut ja riskit syntymättömälle lapselle?

Krzysztof Grettka, lääketieteen tohtori, tohtori: Julkaistut tutkimukset USA: n kolmesta keskuksesta osoittavat, että varhaisessa synnytysvaiheessa operoidut lapset ovat syntymän jälkeen paremmassa kunnossa kuin synnytyksen jälkeen. Tätä kantaa noudatettiin myös Fetel Medicine Foundationin vuoden 2011 maailmankongressissa Maltalla, ja se on jo esillä seuraavan Kosin kongressin, Kreikan, asialistalla. Amnioninesteen myrkyllinen vaikutus on todennäköinen tekijä, joka vahingoittaa hermokuituja, joita ei ole peitetty muilla kudoksilla. Avoimet sikiöleikkaukset ovat kuitenkin hyvin kattavia toimenpiteitä, ja niillä on suuri komplikaatioiden riski sekä sikiölle että äidille. Ensimmäiset yritykset käyttää sikiötä tehtiin endoskooppisesti, kun taas optisten laitteiden ja muiden laitteet, peräkkäinen kuolema oli yleisempää. lapsivesi, jota tapahtuu myös sikiölle tehtyjen avoimien leikkausten jälkeen, mutta paljon harvemmin. Minulla oli suuret toiveet endoskooppisista leikkauksista Da Vinci -robotilla, tätä tarkoitusta varten olin sairaalassa, jolla on se Istanbulissa, ja seurasin sen toimintaa muissa gynekologisissa leikkauksissa, mutta robotin käsivarsien liikealue, vaikka operaattori istuu mökissä 2 metrin päässä leikkauspöydästä, se on liian suuri ja voi silti aiheuttaa lapsiveden hallitsemattoman poistumisen, mikä liittyy usein lapsiveden myöhempään hallitsemattomaan poistumiseen.

Yleensä kohdunsisäisten leikkausten tavoitteena sikiö selkärangan tyrän tapauksessa on rajoittaa selkärangan paljaalle hermokudokselle aiheutuvaa toksista vaikutusta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa rajoittamalla hermoyhteyksien vaurioita, jotka syntymän jälkeen johtavat edellä mainittuun -mainitut kehityshäiriöt, yleensä peruuttamattomasti aikuisen elämän loppuun asti, toisaalta avoin leikkaus ovat monimutkaisia ​​toimenpiteitä, ja niiden tavoitteena on - vian poistamisen lisäksi - ennenaikaisen synnytyksen komplikaatioiden ja niihin liittyvien vastasyntyneiden komplikaatioiden välttäminen, mieluiten lopetuksen saamiseksi keisarileikkauksella. Tämä on optimaalisin ratkaisu.

Mihin on kiinnitettävä erityistä huomiota spina bifidaa sairastavan lapsen kuntoutuksessa? Kuinka sen pitäisi edetä? Mitkä ovat tällaisen kuntoutuksen kustannukset? Vaikeat hetket?

Tomasz Handy, Fizjolandian kuntoutuskeskuksen fysioterapeutti: Ensimmäisessä fysioterapeutin tapaamisessa spina bifida -lasten lasten vanhemmat kysyvät lähinnä suunnitellusta kuntoutuksesta. Kuinka se menee? Mitkä ovat kustannukset? Mihin heidän tulisi kiinnittää erityistä huomiota vauvaa hoidettaessa, vaihdettaessa ja katetroiden? Mitkä ovat esteet heidän edessään ja vaikeat hetket lapsen kehityksen aikana ja itse kuntoutuksen aikana?

On syytä muistaa, että spina bifida on vain tautiyksikkö ja liittyy usein muihin siitä johtuviin ongelmiin, mukaan lukien neurogeeninen virtsarakko tai vesipää.

On myös pidettävä mielessä, että halkeamilla voi olla eri koko ja sijainti, ja myös itse raskauden kulku ja synnytys ovat tärkeitä, mukaan lukien mahdollisuus aivokalvon tyrän sulkeutumiseen kohdussa. Kaikki nämä tekijät edistävät lapsen elämän alkamista, mikä voi olla joillekin helpompaa ja toisille vaikeampi. Muista sitten, että jokainen lapsi kehittyy yksilöllisesti tavalla, jolla tauti sen sallii. Siksi erittäin tärkeä osa kuntoutuksen suunnittelussa on potilaan toiminnallinen arviointi ja sitten hoito-ohjelman mukauttaminen sen kykyihin, mieluiten yhteistyössä muiden asiantuntijoiden kanssa. Alussa on myös vaikea puhua lapsen itsenäisen kävelyn ennusteesta. Siitä voidaan sanoa enemmän, kun opit tuntemaan sen toiminnalliset kyvyt ja kuntoutuspotentiaalin paremmin, ja joskus sinun on tutkittava häntä odottavan leikkauksen prismaa, mikä saattaa hidastaa parantamisprosessia.

Kehitysvioista kärsiville lapsille, mukaan lukien selkärangan bifida, valtio tarjoaa kuntoutuksen 1 tunti viikossa valtion laitoksissa, mikä heidän toimintahäiriönsä suuruuden vuoksi on ehdottomasti riittämätöntä. Ne ovat erittäin suosittuja ja samalla tuovat hyviä tuloksia, niin sanotut kuntoutusjaksot ja kuntoutus kuntoutuspuvuissa. Tällaisen oleskelun hinnat voivat vaihdella (2000 PLN: stä jopa 7000 PLN: iin) - riippuen oleskelun kestosta sekä tarjottujen lääketieteellisten palvelujen ja hoidon tyypistä. Sosnowiecin FIZJOLANDIA-kuntoutuskeskuksen esimerkistä voin sanoa, että 2 viikkoa (5 päivää viikossa) kestävä perus kuntoutus oleskelu 2,5 tuntia päivässä kuntoutusta THERA-SUIT-puvun avulla maksaa 2000 PLN, kun taas tunti kuntoutus THERA-pukulla -SUIT maksaa 90 PLN. Hoidon kesto ja suoritettavien hoitojen tiheys on valittava erikseen lääkärin ennakkoarvioinnin jälkeen. On kuitenkin varmaa, että se tulisi suorittaa järjestelmällisesti.

Spina bifidaa sairastavilla lapsilla on erittäin tärkeää huolehtia tyrän sulkemismenettelyn jälkeen muodostuneesta arvesta, jotta se ei tartu. Tämä on erityisen tärkeää vaippojen vaihdon ja katetroinnin aikana, koska infektio esiintyy siellä useimmiten. Lapsilla, joilla on venttiili, on myös syytä muistaa, ettei niitä pinota tai pidetä päätä alaspäin, koska aivo-selkäydinnesteen virtaus voi häiriintyä. Vanhempien tulisi opettaa lapsensa huolehtimaan itsestään tulevaisuudessa, jotta he voivat huolehtia itsestään tulevaisuudessa.

Vaikea hetki lapsen kehityksessä on mikä tahansa kirurginen toimenpide (joskus se on välttämätöntä) ja infektio (se on erittäin helppo saada heikentyneen immuunijärjestelmän vuoksi), joka voi johtaa pysähtymiseen tai jopa regressioon kuntoutuksen aikana. Vanhempien vaikeita hetkiä ovat ajat, jolloin heidän on tehtävä päätös oikean päiväkodin valitsemisesta ja siitä, milloin he aloittavat koulunkäynnin. Toinen vaikea hetki perheen kannalta on, kun lapsi tulee yhä tietoisemmaksi puutteistaan ​​suhteessa ikäisiinsä. Sitten hän alkaa kysyä vammaisuudestaan.

Itse kuntoutuksen aikana yritykset ottaa ensimmäiset askeleet terapeutin avulla ovat raskas taakka lapselle ja hänen vanhemmilleen, mikä yleensä edellyttää kalliiden ortopedisten apuvälineiden toimittamista.

Vanhemmat, joilla on liian suuria tavoitteita ja odotuksia, voivat olla pettyneitä, kun heidän lapsensa ei saavuta tiettyä kuntotasoa tietyn ajan kuluessa, mutta tämä on arvaamatonta, samoin kuin et voi ennustaa, minkä kuntotason lapsesi saavuttaa. Pitäisi kuitenkin nauttia pienistä menestyksistä, jotka lapsi saavuttaa säännöllisesti.

5. Voiko spina bifida -henkilö toimia parisuhteessa tai työelämässä? Voiko spina bifidalla varustettu nainen synnyttää oman lapsensa?

Tomasz Handy, Fizjolandian kuntoutuskeskuksen fysioterapeutti: Kun lapsi saavuttaa aikuisen iän, vanhemmilla on myös kysymyksiä spina bifidaa sairastavista ihmisistä, jotka solmivat parisuhteen, menevät naimisiin, tulevat raskaaksi ja synnyttävät oman lapsensa.

Tietenkin kaikki nämä päätökset riippuvat ensisijaisesti lapsemme henkisestä kypsyydestä. Vammaisten ihmisten on tavallista mennä naimisiin (varsinkin jos vammaisuus koskee vain moottorijärjestelmää), ja se on suositeltavaa, ainakin potilaan asianmukaisen emotionaalisen kehityksen näkökulmasta. Spina bifidaa sairastavan naisen on myös mahdollista tulla raskaaksi ja synnyttää lapsi, mutta raskauden aika voi olla vaarallinen vammaiselle ja hänen sikiölle. Siksi tällaisen raskauden suunnittelua on edeltävä gynekologin ja joskus jopa oligofrenopedagogin kuuleminen, ja lääkärin on seurattava koko raskauden kulkua. Raskaus lopetetaan oikeaan aikaan keisarileikkauksella.

Dominika Madaj-Solberg, neljän lapsen äiti, mukaan lukien Spina-säätiön perustaja, 6-vuotias Zuzia spina bifidalla.

Viimeisen raportin jälkeen Eikä hän ehkä ollut, joka ilmestyi TVP 2: lla Ekspres Reporterów -ohjelmassa, useat äidit, jotka ovat onnistuneesti synnyttäneet ja kasvattaneet lapsia, ottivat yhteyttä säätiöömme. Yksi äiti synnytti jopa kaksi lasta. He kaikki ovat yhtä mieltä siitä, että se oli heidän suurin elämän menestys.

Kun on kyse työelämästä. Joten meillä on monia esimerkkejä siitä, kuinka onnistuneesti spina bifida -potilaat ovat - Norjan ympäristöministeri Guru Fjellanger, päivittäinen Aftenpostenin norjalainen toimittaja Bjorn Hatterud. Oppilaidemme joukossa on aikuisia, joilla on korkeakoulutusta tai jotka vielä opiskelevat, on ihmisiä, jotka työskentelevät ja ovat sosiaalisesti hyvin aktiivisia. Yksi Spina-säätiön työntekijöistä on Joanna Kukułka, toisen vuoden oikeustieteen opiskelija ja monien vuosien ajan aktiivinen partiojohtaja - tällä hetkellä tiimi ja joukkue - upea tyttö, joka rajoituksista huolimatta (hän ​​on pyörätuolissa) on ei sulkeutunut asunnon neljään seinään. Valitettavasti perustamistyössämme tapaamme monia ihmisiä, joita tauti rajoittaa niin paljon, etteivät he harjoita sosiaalista elämää.

http://www.spina.com.pl/fundacja/

Teksti: Joanna Weyna Szczepańska

Tunnisteet:  Psyyke Lääkkeet Terveys