Julma valinta

Vaikuttaa siltä, ​​että päätös pelastaa lapsen henki on ilmeinen vanhemmille. Silti kun medulloblastoomaa sairastavien potilaiden isät ja äidit allekirjoittavat suostumuksensa ainoaan tehokkaaseen hoitoon, heillä on enemmän epäilyksiä kuin uskomuksia. Lykkäämällä kuolemantuomiota he allekirjoittavat tuomion pienen potilaan peruuttamattomasta vammaisuudesta.

Shutterstock

Kun Jack Daly väitti olevansa liian sairas menemään kouluun ja hänen lääkäri ei nähnyt terveysongelmia, pojan vanhemmat olivat skeptisiä. Seitsemänvuotiaana heidän iloinen, suorapuheinen ja älykäs poikansa näytti olevan kapinallinen, ja hänen isänsä kohteli häntä ankarasti ja käski hänet palaamaan opintoihinsa.

Seuraavien päivien aikana Jack, jolla kuitenkin tuntui olevan vaikeuksia tasapainon säilyttämisessä, alkoi kuitenkin oksentaa. Hänen vanhempansa, Allan ja Helen, viivät hänet nopeasti sairaalaan. Lääkärit ilmoittivat jälleen, että he eivät nähneet mitään ilmeistä syytä hänen vaivalle, mutta hänen vanhempansa kieltäytyivät ottamasta häntä kotiin. "Se roikkui täysin löysästi käsivarsissamme", rouva Daly sanoo. "Käskin lääkäriä kuvittelemaan, että se oli hänen poikansa."

Sinä päivänä pojalla diagnosoitiin medulloblastooma, samanlainen pahanlaatuinen aivosyöpä kuin saman ikäisen Neon Robertsin (poika, jonka äiti sieppasi suojellakseen häntä sädehoidolta - Onet). Pieni potilas vietiin ambulanssilla toiseen sairaalaan ja hänelle tehtiin yhdeksän tunnin leikkaus, jonka aikana hänestä poistettiin golfpallon kokoinen kasvain. Mutta se oli vasta alkua hoidoille, jotka muuttivat lapsen tuntemattomuuteen.

  1. Kylmä vai flunssa? Tiedämme vastauksen!

Vanhemmat ymmärsivät päätöksen täyden taakan, kun heille esitettiin keltainen suostumuslomake heidän allekirjoittamiseen. Sen mukaan sädehoitoon liittyi lukuisia mahdollisia sivuvaikutuksia, aina kasvun hidastumisesta peruuttamattomiin aivovaurioihin. Tärkeintä on kuitenkin, että sen piti lisätä lapsen selviytymismahdollisuuksia.

Kahden viikon ajan rouva Daly soitti radiologille joka päivä, kun hän menetti mielensä pelosta ja epäröinnistä, kunnes lopulta päätti. - Halusin kieltäytyä - hän sanoo. - Vaikuttaa siltä, ​​että lapsen elämän pelastaminen on ainoa tapa. Mutta voin vakuuttaa teille, että suostuminen vahingoittaa hänen aivojaan ei ole yksinkertainen päätös. Näiden kokemusten jälkeen minulla on paljon myötätuntoa Sally Robertsia kohtaan - hän lisää. - Vanhempia ei pitäisi kohdata tällaisen valinnan kanssa. Lisäksi heillä tulisi olla asiantuntemusta kaikista käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista.

Kun Jack sairastui, ei ollut - ja ei vieläkään ole olemassa - kliinisesti todistettuja vaihtoehtoja, joten pojan vanhemmat näkivät pojan kuuden viikon intensiivisen sädehoidon päivittäin, kun poikansa oli kiinnitetty pöydälle kuvapuoli alaspäin, pää pukeutuneena erikoismuotoiseen muoviin. naamio, joka on peitetty hupulla, jossa on verkkokangas, jotta se ei liiku. Pelien aikana, jotka valmistelivat häntä leikkaukseen, hän hymyili rohkeasti ja jopa julkaisi valokuvia niistä Internetiin. Mutta itse hoidon aikana hänellä oli päänsärkyä ja hän tunsi olonsa pahaksi.

Leikkaus, jota seurasi säteily ja kemoterapia, maksoivat tuloksen. Nyt 11-vuotias Jack on remissiossa. Hoito muutti häntä kuitenkin pysyvästi. Hän kärsii lyhytaikaisista muistivajeista, ja selkäydinnesteen analyysi on osoittanut, että hän ei koskaan kasva enää, vaikka kasvuhormoni saattaa hyödyttää hänen jalkojaan. Hän menettää usein tasapainonsa, hänellä on ahdistusta ja kyyneleitä, ja hän tulee myös hyvin lihavaksi.

Hän palasi kuitenkin normaaliin kouluun, vaikka hän käyttää lisäapua joissakin aiheissa. Hän rakastaa katsomassa Doctor Whoia ja pyöräilemään lukukodinsa ympäri. Hän oppii pistämään itselleen lääkkeitä, joita hän tarvitsee päivittäin loppuelämänsä ajan.

Rouva Daly, 47, sanoo: "Se on kuin leikkiä oman lapsesi elämässä." Mutta itse asiassa meillä ei ollut muuta vaihtoehtoa. Olisimme voineet menettää hänet kokonaan. Joillakin tavoin Jack on nyt elävämpi kuin koskaan. Hän vain elää eri tavalla.

Pienille lapsille syöpähoidon sivuvaikutukset ovat vielä voimakkaampia. Harry Kennington oli kolmen vuoden ikäinen, kun hän sairastui medulloblastoomaan. Hänet diagnosoitiin, kun hänellä oli metastaaseja selkärankaansa. Kahdeksan vuotta on kulunut siitä lähtien, ja pojalla on kaihi molemmissa silmissä, viivästynyt puheen kehitys ja hän käyttää myös kahta kuulolaitetta johtuen menetyksestä kyky kuulla suurtaajuisia ääniä. Nyt 11-vuotias hän on oppinut lukemisen - Lontoon kuninkaallisen Marsden-sairaalan avulla - ja pystyy kävelemään itsenäisesti huolimatta tasapainovaikeuksista, vakavasta raajojen niveltulehduksesta ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Sädehoito on vaikuttanut kasvuhormonia tuottavan aivolisäkkeen työhön. Hän on noin kolme vuotta jäljessä ikäisensä aivovaurioiden takia, ja ero kasvaa ajan myötä, sanoo hänen äitinsä Joanna.

Yhteistä muiden nuorten aivosyöpäpotilaiden kanssa on se, että hän on erittäin herkkä ja haavoittuva ja samalla hyvin kaunopuheinen. Hänellä on niin alhainen sietokyky kylmää vastaan, että Surreyn talo, jossa hänen vanhempansa ja kolme sisarustaan ​​asuvat, on lämmitettävä kuten trooppinen alue. - Luettelo haittavaikutuksista, joita Harry kärsii, on pitkä. Mutta poikamme on elossa. Olemme erittäin onnekkaita - sanoo hänen äitinsä. - Usein tapahtuu, että jos hoito ei tappaa lapsia, tauti tapaa. Poika on maailman suloisin vauva. Hänellä on hämmästyttävä huumorintaju. Hän vakuuttui voivansa tehdä mitä tahansa, varsinkin kun katseli paralympialaisia. Mutta kaikkia tuntemiani lapsia, joilla on ollut aivokasvain, säädetään väärin. Ne eivät sovi valtion järjestelmään.

Harry sai hallituksen maksaman paikan yksityiskoulusta, jossa monet lapset kärsivät aivohalvauksesta. Hänen opettajansa auttoivat häntä oppimaan kirjoittamaan vasemmalla kädellään, koska leikkaus oli heikentänyt hänen oikean käden voimaansa. Vaikka he eivät voi koskaan elää yksin, koulu - Stepping Stones Hindheadissa, Surrey - tarjoaa myös ohjelman, jonka avulla opiskelijat voivat saada käytännön työkokemusta.

"Kun mies saa luettelon haittavaikutuksista, hän on niin järkyttynyt, ettei saa mitään", sanoi rouva Kennington. - Hän pääsee googleen, sitten hämmentyy ja masentuu. Mutta hän ei löydä muita ratkaisuja siellä. Tiesin, että Harry olisi kuollut, ellei hänelle olisi annettu hoitoa. Tämä terveydenhuollon ala on erittäin alirahoitettua. Toivottavasti tulevaisuudessa keksitään vähemmän makabrihoito, joka estää vanhempia kohtaamasta niin dramaattista valintaa.

Wendy Birchallin mukaan tyttärensä viiden vuoden ikäisenä kehittynyt aivokasvain aiheutti valtavan persoonallisuuden muutoksen. Leah, nyt kaksikymmentä, on epäkypsä eikä kykene luomaan kontakteja tai ystävyyssuhteita, äiti sanoo. Hän yritti mennä yliopistoon, mutta ei sovi yhtään heikossa asemassa olevien opiskelijoiden ryhmään. "Hän ei näe vaaroja, hän ei ymmärrä, mitä sana ei tarkoita. Terapialla on ollut valtava vaikutus häneen. elämä ", sanoo rouva Boltonin koivu. Olipa se sen mukaan vai ei - ja menettää vauvan ollenkaan. Leah nauttii elämästään eikä ajattele itseään erilaiseksi. Hänen tilanteensa tekee minut surulliseksi. Mutta siitä maksan hänen elämänsä.

Kaikki kolme perhettä sanovat, että myöhäinen diagnoosi sai heidät epätoivoon, samoin kuin yksinäisyyden tunne taistelussa tautia vastaan. - Alusta lähtien, siitä hetkestä lähtien kun lapsen aivokasvain diagnosoidaan, kaikki muuttuu elämässämme. Uskon, että jos hallitus ymmärtäisi tämän, siitä olisi meille enemmän hyötyä, lisää Birchall.

Karen ja Kevin Capel, jotka muodostivat hyväntekeväisyysjärjestön Christopher's Smile sen jälkeen, kun poikansa kuoli medulloblastoomaan vuonna 2008, uskovat, että jonain päivänä keksitään vaihtoehtoinen aivosyövän hoito. Heidän järjestönsä rahoittaa kahta tutkijaa, jotka työskentelevät mahdollisten hoitojen parissa. Sally Robertsin tapaus - vanhemmilla on yleensä aikaa ja pää analysoida testitulokset.

"Emme tuomitse Sally Robertsia ja hänen aviomiehensä", Capel vaatii. "Molemmat rakastavat poikaansa ja haluavat molempien elävän. Ja he haluavat lapsensa olevan samanlainen hoidon jälkeen kuin ennen. On painajainen, että tällaisia ​​tilanteita esiintyy, koska ei ole turvallista ja tehokasta hoitoa.

 

Tunnisteet:  Sukupuoleen Rakkaus Lääkkeet Psyyke