Toivottavasti kestävämpi kuin elämä

Kun pelastamiseen ei ole mahdollisuutta, kuolemattomasti sairaiden potilaiden vanhemmat jatkavat taistelua. Ensin omalle lapsellesi, sitten muille lapsille.

Getty Images

Amerikkalaiset lääkärit ovat tehneet potentiaalisesti uraauurtavan löydön yhden kuolettavimman aivosyövän hoidossa, ja heidän saavutuksensa eivät olisi olleet mahdollisia ilman vanhempien anteliaisuutta, jotka menettivät omat lapsensa taudin torjunnassa. Uusia näkökulmia syntyy pian nuorille potilaille, joita hoidetaan diffuusi sisäisestä pontiinigliomasta, joka tunnetaan myös nimellä DIPG, joka on aina johtanut lapsen kuolemaan.

Syöpä kehittyy siinä aivojen osassa, joka on suurelta osin vastuussa hengityksestä ja nielemisestä. Kasvaimen kasvaessa se hyökkää yhä useammalle aivorungon osalle, ja toistaiseksi lääkärit pystyivät vain katsomaan sitä avuttomana, toteaa St. Aivosyövän tutkimuksen johtaja Amar Gajjar. Jude Lasten tutkimussairaala Memphisissä. Koska tämän tyyppinen syöpä on toimintakyvytön, sitä on hyvin vaikea hoitaa. Lisäksi, koska leesiota ei käytetä lainkaan, lääkärit eivät pystyneet keräämään kasvainnäytteitä testausta varten etukäteen, lisää Gajjar.

Tästä syystä lääketiede on toistaiseksi ollut avuton lapsuuden aivorungogliomassa, eikä sen parantumisnopeus ole välkkynyt kolmen vuosikymmenen ajan. Siksi lääkärit pyysivät äskettäin erityistä suosiota DIPG-lasten vanhemmilta, taudista, joka diagnosoidaan yleensä 5-10-vuotiaiden välillä: he tarvitsivat luvan kerätä aivosyöpänäytteet ruumiinavausta varten muutaman tunnin kuluessa potilaan kuolemasta, kertoo Suzanne Baker. tutkimusohjelman johtajista St. Juuden sairaala.

Tutkijat eivät olleet varmoja siitä, miten vanhemmat vastaavat tällaiseen pyyntöön. "Se on niin heikentävä ja erittäin aggressiivinen syöpätyyppi", toteaa Gajjar. - Kun lapsi on sairas, vanhemmat ovat yleensä järkyttyneitä alusta loppuun.

Lääkäreillä oli kaikkein kiitämättömimmät tehtävät: heidän oli puhuttava lapsen ruumiinavauksesta vanhempien kanssa, jotka olivat vasta valmistautumassa tuskalliseen menetykseen. Silti yli 50 perhettä oli samaa mieltä, Baker toteaa. Tämä on todella merkittävä vastaus, kun otetaan huomioon, että korkeintaan 200-300 lasta vuodessa kehittyy [Yhdysvalloissa] aivorungon gliooma.

Lenore Wyantille valinta oli ilmeinen. Kauan sitten molemmat aviomiehensä ja hän tulivat elinluovuttajien luetteloon. Ja nyt, kun oli ollut mahdollisuus palvella tutkijoita, jotka etsivät apua muille lapsille, tämä sydämen lahja olisi Wyant-perheen ainoa helpotus poikansa kuolemaan. Foster kuoli vuonna 2011 vain kuuden vuoden ikäisenä. - Hän oli meidän valomme - sanoo äiti. - Hän oli hieno lapsi, hieno ystävä. Hän halusi kertoa vitsejä ja piristää muita.

Lenore Wyant otti solut tutkimustarkoituksiin merkkinä siitä, että hän oli edelleen täällä jonnekin kanssamme, elossa. Ehkä tähtinä taivaalla hän silmäilee minua ja sanoo: 'Olen edelleen täällä, äiti.'

Howard Scott puolestaan ​​luovuttaen kasvaimen poikansa, Tyler, tutkijoille loi mahdollisuuden ainakin tilapäisesti hallita tilannetta. Poika kuoli vuonna 2006 viiden vuoden ikäisenä, vain 10 päivää diagnoosin jälkeen. - St. Jude kertoi meille, että he eivät tienneet, mistä nämä kasvaimet todella tulivat, kertoo Scott, Charlotte-asukas Pohjois-Carolinassa. - Mihin vastasin: Kuinka sitä voitaisiin muuttaa? Vakavasti sairaan lapsen isänä tunsin olevani täysin voimaton. Sinun odotetaan pystyvän suojelemaan omia lapsiasi, ja olen epäonnistunut poikani.

Tylerin kunniaksi Scott perusti hänen nimensä mukaisen säätiön, Tyler's Treehouse, joka on tähän mennessä kerännyt 520 000 dollaria tutkimusta varten. "Toivomme, että jonain päivänä autamme sairaiden lasten hoidossa, sanoo isä. mitä Tyler odottaa meidän tekevän. Meidän on autettava. Meidän on tehtävä jotain.

Tällainen toivo yhdistettynä myötätuntoan toisia kohtaan on yhteistä monille syöpävaikutteisten lasten perheille, lääkärit sanovat. Jos vain kolme prosenttia aikuisista syöpäpotilaista osallistuu kliinisiin tutkimuksiin, tämä nousee 60 prosenttiin lapsuusiän syöpäpotilaista, toteaa Lasten onkologiaryhmän puheenjohtaja Peter Adamson.Lasten syöpä on noussut 1960-luvun 10 prosentista yli 80 prosenttiin. tänään.

Wyant ja Scott ovat iloisia siitä, että joku muu hoidetaan tulevaisuudessa tehokkaasti lastensa kasvainnäytteillä. Kuolleiden potilaiden kudokset sallivat tutkijoiden St. Jude-sairaala tekee tärkeitä havaintoja: 80 prosenttia. DIPG-tapauksista löydettiin useita geneettisiä mutaatioita. Tutkijat Saksasta ja Kanadasta, itsenäisesti, tekivät samoja johtopäätöksiä kuin amerikkalaiset. Koska nämä mutaatiot ovat niin yleisiä, voidaan epäillä, että ne vaikuttavat suoraan kasvaimen kehitykseen. Tietäen siitä on todellinen läpimurto, varsinkin kun se koskee syöpää, joka viime aikoihin asti oli täydellinen mysteeri tutkijoille ja lääkäreille, Baker lisää. - Tämä on virstanpylväs - ilmoittaa tutkija St. Judesin sairaala. - Olemme erittäin innoissamme tästä löydöstä, koska viime aikoihin asti tietämyksemme oli hyvin rajallista.

Diffuusi aivorungogliomassa esiintyvien mutaatioiden luettelointi on myös tärkeää niiden sijainnin vuoksi, lisää Malcolm Smith, lasten syöpätautien tutkija National Cancer Institute. Geneettisen materiaalin poikkeavuudet koskevat geenejä, jotka osallistuvat histonien muodostumiseen, proteiineihin, jotka vaikuttavat solun ytimen DNA: n pakkaamiseen. Histonit ja niihin liittyvät kemikaalit muodostavat järjestelmän, jonka tutkijat ovat kutsuneet epigenomiksi, joka määrittää solujen kasvuun liittyvät geenit, jotka tulevat esiin ja mitkä geenit poistuvat. DIPG on ensimmäinen tunnettu syöpätyyppi, jonka histonit sisältävät useita geneettisiä mutaatioita, toteaa Smith. Jos tutkimme niitä, löydämme todennäköisesti aivorungon glioblastooman kehittymisen. Ja mikä tärkeintä, nyt tiedemiehet voivat aloittaa työn uusien, tehokkaampien lääkkeiden parissa, Baker sanoo. Vaikka Gajjar viilentää innostustaan: terapian patentoiminen kestää vuosia.

Koska vaikka lääkärit onnistuvat valitsemaan yhden olemassa olevista, vaikkakaan vielä patentoimattomista farmakologisista aineista DIPG-syövän hoitoon (yrityksillä on monia niitä laboratorioissa), kestää kauan, ennen kuin näitä lääkkeitä voidaan antaa sairaille lapsille, jopa kokeellisissa tutkimuksissa, lisää Gajjar. (…) Lääkkeille on ensin tehtävä useita testejä, ensin laboratoriossa, eläimillä ja sitten kliinisissä kokeissa ihmisillä. "Olemme vasta astuneet polulle, joka voi johtaa meidät aivorungon glioblastooman tehokkaaseen hoitoon, eikä se ole helppoa", kertoi Adamson, kliinisen farmakologian johtaja Philadelphian lastensairaalasta.

Olettaen, että useimmat pienet DIPG-potilaat kuolevat vuoden kuluessa diagnoosista, on epätodennäköistä, että kenelläkään nykypäivän lapsista on mahdollisuus hyötyä St. Jude "s." Olemme alkuvaiheessa ", korostaa Smith." Mutta lopulta meillä on idea siitä, mistä löydämme vastaukset kysymyksiimme.

Lisäksi uudet tiedot tulivat aikaan, jolloin kiinnostus DIPG: n syöpää kohtaan loi toivoa paremmasta tulevaisuudesta, toteaa Katherine Warren julkaisussa Frontiers oncology. Aivorungon glioomasta on kirjoitettu enemmän kuin koskaan aikaisemmin viiden viime vuoden aikana. Menestyneet tutkijat antavat toivoa vanhemmille, kuten Wyantille ja Scottille. "On kuin Fosterin elämä saisi uuden merkityksen", kommentoi hänen äitinsä. Kuusivuotias Gabrielle Wyant leikkii nyt huoneessa, joka kerran kuului hänen vanhemmalle veljelleen. Foster oli täsmälleen hänen ikänsä, kun hän kuoli lokakuussa 2011. Monet hänen tavaroistaan ​​löytyvät edelleen huoneesta, mutta nyt Gabrielle hallitsee täällä.

Tutkijat St. Jude-sairaala oli niin huolissaan vanhempien reaktiosta ehdotukseen ruumiinavaukseen lapsensa kuoleman jälkeen, että he tekivät yksityiskohtaisen tutkimuksen 33 perheestä, joiden tulokset julkaistiin viime vuonna Journal of Pediatrics -lehdessä. On käynyt ilmi, että kaikki perheet uskovat nykyään päätöksensä oikeellisuuteen, luemme. Kukaan vanhemmista ei katunut tätä vaihetta, ja 91 prosenttia. totesi, että vastaavissa olosuhteissa se olisi tehnyt saman uudelleen. "En voi kuvitella kulkemaan tätä tietä ilman uskoa, toivomatta taas nähdä toisiaan", Wyant sanoo tänään. - Nämä ilon hetket, tämä yhteinen nauru - tulee aika, jolloin saamme sen takaisin, vaikka se tapahtuu toisessa maailmassa.

Fosterin äiti sanoo, että vaikka hänen poikansa otoksen tutkimuksella autettaisiin vain yhtä perhettä, kaikki tämä vaivaa ei menisi hukkaan. "Olkoon ainakin yksi lapsi, jonka äidin ei tarvitse itkeä hänen puolestaan, mutta nauti hänen kasvamisestaan", Wyant sanoo toivottavasti.

Teksti: Liz Szabo

Tunnisteet:  Sukupuoli Lääkkeet Sukupuoleen Rakkaus